Откровенный разговор с председателем общественной организации Натальей Богдаевой
Смоленский школьник Илья Богдаев окончил в этом учебном году 5-й класс. Мальчик с диагнозом ДЦП учится по обычной школьной программе, но в классе для детей с особенностями развития. До этого он окончил начальную школу на базе детского реабилитационного центра «Вишенки» также для особых учеников. Все эти проекты удалось воплотить в жизнь стараниями общественной организации «Дети-Ангелы-Смоленск», которая объединяет сегодня более 170 семей с детьми, имеющими различные нарушения развития. Аутизм, умственное отставание, ДЦП, эпилепсия, генетические нарушения… Диагнозы различные. А миссия одна на всех – вырваться из скорлупы одиночества и непонимания и помочь другу друг быть немного счастливее.
– Наталья Анатольевна, как появились «Дети-Ангелы-Смоленск»? С чего все началось? – мой первый вопрос председателю общественной организации Наталье Богдаевой.
– Все началось более семи лет назад, когда я на межрегиональном форуме «Дети-Ангелы» познакомилась с четырьмя семьями из Смоленска с особенными детьми. Потом продолжили общение в Смоленске, в которое постепенно включалось все больше родителей. Некоторое время «Дети-Ангелы» были бездомными и встречались в гостях друг у друга и даже на остановках общественного транспорта, чтобы обменяться новостями, поделиться опытом, морально поддержать друг друга. Пока в один прекрасный день не появилась мысль оформить организацию юридически – чтобы проще было решать общие проблемы.
13 лет назад, когда Ильюша только появился на свет, не было в свободном доступе ни информации о детях с нарушениями развития, ни должной медицинской помощи, не говоря уже об образовательных возможностях. Это чуть позднее появилось понятие «образование для особых детей», до этого ставился диагноз – «необучаемый». Детей в общеобразовательные школы не брали, а садик для детей с ограниченными возможностями был только один.
– А сегодня?
– Сегодня все по-другому. «Дети-Ангелы-Смоленск» обзавелись собственным помещением – при поддержке губернатора Алексея Островского нам выделили два помещения и нескольких специалистов, с нашими детьми бесплатно занимаются логопед-дефектолог и психолог, которые придумывают для ребят интересные занятия и программы.
Мы выиграли несколько грантов, что дало нам возможность оборудовать творческие студии, которые и сегодня задействованы. На базе организации работают театральная, фото- и артстудия, танцевальные студии для детей с аутизмом и синдромом Дауна. Педагогами выступают мамы наших деток. Благодаря поддержке департамента по социальному развитию мы считаемся поставщиком социальных услуг, и руководители этих студий получают небольшую финансовую поддержку. В рамках договора о сотрудничестве с физакадемией студенты и преподаватели вуза занимаются с нашими детьми адаптивной физкультурой и плаванием.
– С какими проблемами обращаются родители?
– К сожалению, в последнее время, как правило, нам звонят с одним и тем же вопросом: чем вы можете помочь моему особенному ребенку? Приходится объяснять, что мы всего лишь объединение родителей, которые воспитывают таких же детей, – присоединяйтесь и живите вместе с нами. Тем более что сейчас существует множество организаций, которые предоставляют различные услуги для детей с особенностями здоровья. Причем на бесплатной основе.
На мой взгляд, самое главное – адаптация ребенка, чтобы он адекватно вел себя и чувствовал в обществе, в окружении сверстников и взрослых. Наши дети не комплексуют, способны поддержать диалог, если нужно – рассказать о себе в силу возможностей, они не чувствуют себя обиженными или обделенными.
Я категорически запрещаю сыну «включать обиду». Как-то в школе он ехал на коляске, и одна девочка крикнула: «Расступитесь, инвалид!» Он ответил: «Сама ты инвалид». Все засмеялись, ситуация сошла на нет, никто не обиделся.
– Расскажите, как появилась школа для особых детей?
– «Вишенки» приняли первых учеников в 2014 году, мы добивались этого несколько лет, писали письма в различные инстанции. И нас услышали и пошли навстречу. Начальная школа в «Вишенках» приняла 10 учеников с различными диагнозами, 3 из них учились по общеобразовательной программе, двое из них – мой сын Илья и его одноклассник Артем – продолжили обучение уже на базе 25-й школы. Они числятся в общем классе, а занимаются в отдельном, специально оборудованном школьном кабинете. Я и мама Артема присутствуем на занятиях и выступаем ассистентами. Чтобы организовать обучение особых детей по общей программе, также потребовалось немало усилий: писем, встреч и обращений.
Сначала педагоги не знали, как общаться с новыми учениками, но потом поняли, что с нашими детьми даже легче – они не перечат, не шумят, всегда обращены к учителю. У них всегда свое мнение, и они готовы его высказать.
Правда, возник ряд организационных проблем. Как решать примеры в столбик на компьютере (дети в силу особенностей развития «пишут» на компьютере), как писать числа в виде дробей и процентов? Пришлось также искать помощи у продвинутых компьютерщиков.
– Как школьники отреагировали на появление новых учеников?
– В первый учебный день, когда двое детей заехали на колясках в школу, ребята молча расступились, и в мертвой тишине мы проехали сквозь строй. Дети в ужасе смотрели нам вслед. Напряжение оставалось примерно месяц-два, школьники разбегались при виде одноклассников на колясках. Теперь перестали реагировать. Одноклассники подружились с Ильей и Артемом… Приходят к нам на переменах и после занятий, мы пьем чай, разговариваем, делимся впечатлениями… Да, общение проходит при моем участии. Я подкидываю темы, направляю разговор в определенное русло. Думаю, что пройдет определенное время – они научатся общаться и без меня.
Самое главное – школьники перестали пугаться наших детей и даже предлагают покатать их на колясках. Это и их адаптация тоже. Я уверена: они вырастут понимающими гражданами, не будут тыкать пальцами в сторону людей с ограниченными возможностями и оборачиваться вслед. И будут воспринимать наших детей как себе подобных. Что сейчас уже и происходит.
– Чем еще наполнена жизнь организации?
– Разными проектами, направленными на адаптацию наших детей. Несколько лет назад с подачи родителей – участников организации – организовали интересный фотопроект «Открывая двери». Мы предложили известным людям Смоленщины поддержать его и сфотографироваться с нашими детьми. Причем это была не просто фотосессия. Каждый приглашенный гость час как минимум провел с подростком с синдромом Дауна или ДЦП. На нашу инициативу откликнулись и приняли в ней участие губернатор Алексей Островский, депутаты ГД Ольга Окунева и Сергей Неверов, кавээнщица Елизавета Кажанова, тележурналист Александр Пияев, актер Андрей Шанин, диджей Павел Малащенков. Общение прошло на разных площадках: в парке, спортзале, на ипподроме. Потом мы организовали фотовыставку и показали наши фото, в том числе и в вузах.
Зимой в Смоленской областной Думе состоялась благотворительная выставка-ярмарка поделок наших детей «От сердца к сердцу». Участники – власть имущие – за символическую плату смогли приобрести творческие сувениры на память. На собранные таким образом деньги мы организовали большой спортивный инклюзивный праздник ко Дню защиты детей.
В этом году мы получили субсидию из областного бюджета на проект «Инклюзивный семейный летний лагерь «Открытый мир», который мы проведем этим летом на берегу Десногорского водохранилища. Мы будем не просто пассивно отдыхать – готовим интересную программу с конкурсами и развлечениями.
– Наталья Анатольевна, о чем вы, как руководитель общественной организации, мечтаете?
– Наши дети растут, и в будущем они вполне могут жить самостоятельно, поэтому задумываюсь о том, чтобы запустить проект о создании социальной квартиры. Такие проекты по организации сопровождаемого проживания есть, и они работают в больших городах России. Наши дети способны жить самостоятельно, способны конструктивно контактировать друг с другом. Надо им лишь в этом помочь. В том числе в бытовых вещах… Это моя большая мечта.
А еще совсем недавно я, собираясь на мероприятие, посвященное Дню защиты детей, обратилась к сыну за советом. Посоветуй, говорю, что сказать. От кого и от чего надо защищать детей? Он ответил: «Меня это не касается. У меня есть четыре степени защиты: мама, папа, сестра и бабушка». Мне бы очень хотелось, чтобы у наших детей было столько степеней защиты, чтобы их не смогла пробить никакая неприятность.
– Что дает вам силы?
– Я часто читаю в глазах людей непонимание: как они могут быть счастливыми при таких детях? Как они посмели быть счастливыми? А мы тоже хотим и может быть счастливыми. Я свою жизнь не представляю без нашей команды. Это единение подпитывает энергией, которой порой не хватает. Оно дает силы для дальнейших свершений и действий.
Занятия проходят по адресу: г. Смоленск, 5-й Краснофлотский пер., д. 7, каб. № 109, 109а. Сайт: deti-angeli-smolensk.ru
