30 мая – Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Для многих, кто читает сейчас мою колонку, это заболевание ничего не значит, многие могут подумать, что это связано с забывчивостью. Совсем недавно я тоже ничего не знала про рассеянный склероз.
Однажды я делала репортаж и познакомилась с парнем по имени Стас Бородин. Многие его знают по нику DJ Tanin. Он любит, когда все кругом улыбаются. Сначала меня немного удивляло его экстравагантное поведение, потом я узнала, что Стас учился в ГИТИСе и хотел стать актером. Актеры всегда экстравагантны, это нормально.
Мы подружились со Стасом, он умеет веселиться и веселить людей. Еще он умеет ценить каждый день жизни. Стас часто повторяет: «Не правда, что жизнь одна, это смерть одна, а живем мы каждый день».
У Стаса было много друзей, жена, интересная работа, после службы в армии он жил в Москве, учился, строил планы на будущее. Он даже никогда не болел. Но в 23 года вдруг почувствовал, что его речь замедлилась по независящим от него причинам. Стас пошел к врачу и узнал, что у него рассеянный склероз.
Его жизнь стала меняться, он переехал в Смоленск к маме. Сначала ходил с тростью, потом пришлось ездить на коляске. Жена и большинство друзей как-то незаметно исчезли из его жизни.
«Справился с трудом, потому что было и самочувствие тяжелое, и как-то обидно – всю жизнь прожил и не знал, что такое болеть. А тут – бабах! – получите-распишитесь. В армии два года отслужил – да, женился – да. Почему заболел? Непонятно. Надо разобраться. Но потом все нормально. Привык и смирился, вот и все», – говорит Стас.
Первое время было тяжело, поддерживала мама. Мама поддерживала всегда.
«Сейчас мы поддерживаем друг друга, потому что у мамы инвалидность второй группы, а у меня – первой. У нее тоже достаточно проблем, но она улыбается – я улыбаюсь, я улыбаюсь – она улыбается. Не потому, что дураки, а потому, что мы живем каждый день», – объясняет Стас.
Молодой человек уже 10 лет живет с рассеянным склерозом и знает о своем заболевании все. «Моя жизнь до сих пор меняется, потому что болезнь не стоит на месте. Она вот крутится, крутится. Куда крутится – непонятно. Рассеянный склероз – это стопроцентная инвалидизация и смерть. Но каждый живет по-разному относительно времени. Кто-то чуть-чуть, кто-то долго. Но это болезнь молодых. Чем раньше ты заболеваешь, тем хуже течение этого заболевания. Я заболел в 23 года и не считаю, что это хорошо», – рассказывает Стас.
«DJ Tanin, генератор хорошего настроения», – так говорит про себя Стас. Молодой человек продает диски с музыкой в Лопатинском саду и на рынке на улице Багратиона, дарит магнитики и брелоки незнакомым ему людям, чтобы они улыбались. Но люди не всегда улыбаются, они просто проходят мимо. А зря – улыбаться полезно всем.
Почему я рассказываю вам про Стаса? Я хочу, чтобы как можно больше людей знали, что у больных рассеянным склерозом замедленная речь, им может стать плохо от яркого солнца, и они не могут контролировать свое тело, а их болезнь непредсказуема. Люди часто принимают таких больных за пьяных – такие выводы мы делаем от недостатка информации. Многие просто не знают и не хотят знать, что в Смоленске и области около тысячи больных рассеянным склерозом, и они просто замыкаются в себе и даже не выходят на улицу. Потому что они не могут выйти – окружающая среда не приспособлена для жизни в инвалидной коляске. А если, преодолевая все преграды, они все же выходят, то встречаются с косыми взглядами прохожих и непониманием. Не понимают все – от прохожих до чиновников. Когда Стас захотел поехать в санаторий, его поставили в очередь на 2022 год. Но к этому времени заболевание может развиться по непредсказуемому сценарию, а санаторий нужен сейчас.
Сам Стас говорит, что он не инвалид, а человек с инвалидностью. «Ключевое слово – человек, это важно понимать», – поясняет он.
Давайте будем понимать и улыбаться каждый день, зная и принимая тот факт, что все люди – разные.
Справка
Рассеянный склероз – хроническое аутоиммунное заболевание. Свое название болезнь получила из-за наличия рассеянных очагов повреждения миелиновой оболочки, проходящей вокруг нервных волокон в центральной нервной системе. Нервы «оголяются» и не могут проводить сигналы. Это происходит вследствие нарушений в работе иммунной системы. Повреждение миелиновой оболочки приводит к постепенному разладу работы нервной системы, что сказывается на физическом и психоэмоциональном состоянии больного.
Заболевание выражается такими патологическими расстройствами, как:
- резкое снижение остроты и поля зрения, нарушения цветоощущения;
- нарушения движения глазного яблока, зрачковые нарушения;
- нарушения чувствительности – онемение или покалывание в кистях и стопах;
- болевые синдромы;
- нарушения движения – мышечная слабость, спастичность мышц, нарушение координации;
- расстройство глотания;
- головокружение;
- нарушение функций органов малого таза – мочеиспускания, дефекации, половой деятельности;
- расстройства психики;
- утомляемость;
- комплекс функциональных расстройств, обусловленный нарушением регуляции сосудистого тонуса;
- нарушения сна, уровня сознания и бодрствования.
При лечении болезни большое значение имеет то, как она проявляется – агрессивно или более плавно. Агрессивное течение рассеянного склероза требует применения сильных препаратов, которые развивают множество побочных эффектов.
Причины возникновения рассеянного склероза не выяснены. Лечение болезни является одной из наиболее серьезных проблем современной медицины, так как лекарства, которое бы излечивало болезнь полностью, нет.
Текст: Елена ПАВЛЮЦКИ
